e-santé : Ma santé 2022

HEALTH DATA HUB créé le 1er décembre 2019

LOI n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé

le Health Data Hub, désignant la « Plateforme des données de santé » remplace l’Institut national des données de santé (INDS), institué par la loi sur l’organisation et la transformation du système de santé (LOI n° 2019-774 du 24 juillet 2019 ) a été créé le 1^er décembre 2019. L’ambition est de : “mettre le patrimoine des données de santé financées par la solidarité nationale au service du patient et du système de santé dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux de nos concitoyens” (Rapport de la mission de préfiguration du “Health Data Hub”, 12 octobre 2018). La Plateforme de données de santé rassemble des données médico-administratives, issues notamment de l’assurance maladie, via la carte Vitale, mais aussi des données cliniques venant d’hôpitaux ou de centres de radiologie. Le recours aux données médico-administratives devrait permettre de réduire significativement le coût de collecte de données et d’éviter de construire une nouvelle cohorte pour chaque pathologie. Ces enrichissements permettent en outre d’augmenter la profondeur des données mais également de contrôler des biais de sélection, et de réduire les perdus de vue (patients de certains registres que l’on ne parvient plus à recontacter au bout d’un an).

Dans son avis 129, le CCNE avait considéré que la création d’une plateforme nationale sécurisée de traitement des données de santé constituerait « un outil précieux pour trouver un équilibre entre partage des données de santé nécessaire à l’innovation et protection des données de santé » (5).

Arrêté du 29 novembre 2019 portant approbation d’un avenant à la Convention constitutive du Groupement d’Intérêt Public “Institut National des Données de Santé” portant création du groupement d’intérêt public “Plateforme des données de santé” (JORF n°278 du 30.11.2019)

Art 3 Objet et champ d’intervention : Les principales missions du HDH sont les suivantes

DEUXIEME APPEL A PROJET du 20/12 au 1er juin à 12h00

Compte tenu de la nécessité de libérer le temps médical pour la crise qui nous frappe actuellement, nous allons reporter la date de clôture de l’appel à projets. La nouvelle date de soumission est le 1er juin à 12h00 heure de Paris.

Le Health Data Hub s’est associé à un autre appel à projets, lancé dans le cadre du “Grand défi santé” piloté par Oliver Clatz et installé par le Conseil de l’innovation au printemps. Les candidatures seront ouvertes du lundi 20 décembre au 1 juin 2020. Les projets devront concerner la médecine dite des “4P” (“personnalisée, prédictive, préventive et participative”) et être basés sur l’intelligence artificielle (IA). Des prototypes expérimentaux devront être présentés après 24 mois. A la clé: 300.000 euros de subventions, la mise à disposition de moyens de stockage et de calcul, et l’appui technique, humain et financier du Health Data Hub pour cadrer le projet, obtenir l’accès aux données, collecter les données, valoriser les données, mettre en valeur les résultats