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Pas de propriété des données de santé mais empowerment du patient sur ses données de santé
Eléonore Scaramozzino, Avocat Partenaire, Constellation Avocats
Les données de santé produites au cours d’un séjour dans un Centre Hospitalier Universitaire (CHU) sont-elles la propriété du patient, du praticien-hospitalier qui a pris en charge le patient ou du CHU ? Aucun des trois n’est propriétaire des données de santé. La réglementation européenne et française sur la protection des données personnelles a fait le choix de l’empowerment de l’individu sur ses données. Elle reconnaît des droits à la personne concernée par un traitement de données afin de lui garantir la maîtrise sur l’utilisation de ses données. Ainsi, une personne ne peut céder à titre onéreux ses données, en raison du principe d’indisponibilité du corps humain mais elle peut consentir ou s’opposer à leur utilisation ou leur réutilisation. Avec le développement des systèmes d’intelligence Artificielle (IA) dans le domaine de la santé, les données de qualité sont nécessaires pour entraîner, valider et tester les algorithmes de type machine learning ou deep learning. Or, un patient peut consentir ou s’opposer à la réutilisation de ses données à des fins de recherches, d’études ou de validation. L’acceptation de la réutilisation des données à des fins de recherches est liée à la confiance dans une réutilisation éthique. En d’autres termes les patients s’interrogent notamment sur les destinataires de leurs données, les finalités de leur réutilisation. Les établissements de santé, producteurs de données de santé, et notamment les centres hospitaliers universitaires, ont un rôle déterminant à jouer dans la création d’un rapport de confiance nécessaire pour lever les oppositions de leurs patients à la réutilisation de leurs données à des fins de recherche. Quelles sont les règles à adopter par les CHU pour favoriser la réutilisation des données de leurs patients ? Quelles sont les obligations du CHU pour garantir la confiance dans la réutilisation des données des patients ?
